Il linfedema è una patologia rara di cui nel nostro Paese è affetto quasi mezzo milione di persone, che si manifesta con l’ingrossamento di una o più parti degli arti inferiori o superiori, o di altre parti del corpo, come viso, genitali, addome. Si tratta di un’alterazione delle vie linfatiche, che non riuscendo a drenare sufficientemente la linfa, provoca un ristagno del liquido, creando vistosi edemi, trasformandosi nelle cosiddette elefantiasi.
La malattia non è ancora riconosciuta dal Ministero della Salute, per il quale si tratta di una semplice infezione dermatologica: per questo motivo l’Associazione SOS Linfedema, nata a supporto dei malati e a cui centinaia di essi si rivolgono cercando aiuto, consigli sulle cure e conforto, si sta muovendo affinché venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale, come una patologia cronica ed invalidante.
Tante le battaglie che il Presidente Dott. Francesco Forestiere e il Presidente del Comitato Scientifico Prof. Sandro Michelini, hanno intrapreso in oltre otto anni, chiedendo l’approvazione delle Linee Guida per il Linfedema e il riordino dei L.E.A. per ridare dignità ai malati che, oltre a dover sopportare una malattia cosí grave, devono anche subire la negazione del diritto alla cura.
Sempre più linfedemici rinunciano a curarsi, per non poter affrontare i costi elevati, difatti ogni anno (e a vita) si spendono, secondo lo stadio di gravità, dai 6.000 ai 14.000 euro per riabilitazione conservativa, per l’acquisto di tutori elastici, di kit di bendaggi e di farmaci, ovviamente la spesa sale di molto se sono necessari altri tipi di interventi.
La patologia, al Sud non può contare sulla presenza di presidi di riferimento e specialisti in grado di diagnosticarla e curarla e, nel resto d’Italia, i pochissimi centri e specialisti sono di natura privatistica.
Le supposte insufficienti risorse finanziarie sono la causa di questa SANITÁ NEGATA, quando una idonea prevenzione e riabilitazione eviterebbe l’aggravarsi della malattia, riducendo appunto le ingenti spese previste per la degenza.
C’è da sottolineare che il Ministero che NEGA l’assistenza in Italia, continua a consentire la migrazione di malati di linfedema in Nazioni come Germania e Austria con autorizzazione (mod. 112) e assistenza a carico del S.S.N..
Dopo gli innumerevoli incontri nelle varie sedi previste, Parlamento, Regione, Ministero, prosegue la civile battaglia nei confronti del Ministero della Salute.
Questa volta parte dal web: martedì 23 febbraio dalle ore 9,00 alle ore 17 si intende inviare al Ministro Lorenzin e al Sottosegretario De Filippo un appello, attraverso il recapito di un numero considerevole di email, perché giunga forte il disagio e la sofferenza di circa mezzo milione di persone.
Collegandosi al sito www.soslinfedema.it si potrà inviare l’email già predisposta, a cui bisognerà aggiungere soltanto il nome, cognome e città di residenza.
In qualità di Delegato per la Regione Lazio dell’Associazione, nonché socia della “Italian Lymphoedema Framework Onlus” chiedo di diffondere l’iniziativa facendo inviare e inviando l’email il giorno 23 Febbraio alle ore 9,00 alle ore 17,00.
Tiziana DI VITO
